رئيس جمعية مرضى الليزوزوم خالد فرفرة أصيب بالمرض منذ 25 عاما وقرر مساعدة المرضى (الجزيرة نت)الحسن السرات-الرباط
شكلت أكثر من 120 أسرة مغربية جمعية مدنية أطلق عليها اسم "أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم", وذلك بهدف تقديم خدمات صحية واجتماعية ونفسية للمرضى، وتسهيل البحث العلمي الطبي بشأن دائهم وسبل معالجته.
والليزوزوم مرض يصيب خلايا الجسم فيعجزها عن أداء عملها بتكديسها بالدهون وإغلاق الأوعية الدموية. ويقضي فترة طويلة من الكمون إلى أن يصاب المريض بتدهور مفاجئ وسريع ينتهي بالفشل التام.
ويمنع القانون المغربي استيراد أي دواء من الخارج لمثل هذه الأمراض نظرا لانعدام اتفاقيات مع هيئات متخصصة وقلة الأطباء الخبراء فيه وارتفاع تكلفته السنوية.
ويترأس جمعية "أمل" خالد فرفرة الذي أصيب بالمرض منذ 25 عاما، ولم يستطع الحصول على الدواء إلا بعد أسفار طويلة ومتكررة إلى بلجيكا وفرنسا.